Я, Кулида Мария Николаевна обращаюсь к Вам за помощью и очень надеюсь на Вашу поддержку.

13 августа 2025 моему сыну Кулида Максиму Сергеевичу, 13.05.2021 года рождения, в ГУ «Республиканский научно-практический центр «Мать и дитя» был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия 3 типа (далее- СМА).

Заболевание СМА - наследственное нейромышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной атрофией. Интеллект при СМА остается полностью сохранными развивается так же, как у здоровых людей.

У моего сына очень редкий вид СМА. У него редкая мутация (точечная), которую носят всего 3% детей с этим заболеванием. Из-за этого, нам 8 месяцев не могли подтвердить диагноз, так как просто не могли найти эту мутацию. Максим - единственный такой ребенок в Республике Беларусь.

Остановить болезнь может препарат ZOLGENCMA, стоимость которого составляет- 1 817 000 долларов США.

Zolgenсma подавляет синтез паталогического белка, тем самым сохраняет жизнь двигательных нейронов, что клинически проявляется остановкой заболевания. В Республике Беларусь уже закрыт не один сбор на препарат ZOLGENCMA.

Принять болезнь своего ребенка невозможно. У нашей семьи нет выбора, кроме как бороться. У нас очень мало времени, поэтому мы кричим на весь мир, что нам нужна помощь.

Я умоляю Вас, помочь моему сыну Максиму! Подарите шанс на жизнь маленькому белорусу!

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ НАМ:

Донесите информацию о срочности сбора до Ваших сотрудников, организуйте благотворительный сбор среди сотрудников Вашего предприятия/организации.

Донесите данную информацию до председателя профсоюза Вашего предприятия/организации с просьбой организовать добровольный сбор среди членов профсоюза.

Разместите листовку с реквизитами и информацией о Максиме на информационных стендах Вашего предприятия/организации, сделайте рассылку в рабочих чатах.

Разместите информацию в социальных сетях (сайт предприятия, инстаграм, тик ток и т.д.)

Поделитесь информацией со своими друзьями, родственниками, знакомыми

Окажите при возможности посильную спонсорскую помощь

Прошу Вас, помогите любыми другими способами благотворительному сбору на лечение сына.

Даже маленькая сумма от Вас, Вашей организации/предприятия приблизит Максима к спасению.

Заранее благодарю Вас за  любую помощь и содействие в закрытии сбора.

С уважением, мама Максима - Мария Николаевна!